Dziecko z autyzmem może uczęszczać do szkoły masowej lub specjalnej. Jest to decyzja jego rodziców. Niezależnie od ich wyboru uczeń z autyzmem w szkole zawsze jest wyzwaniem dla nauczycieli. Ma on trochę inne potrzeby i możliwości niż jego rówieśnicy. Przeczytaj, jak dokładnie wygląda funkcjonowanie dzieci z autyzmem w szkole!
Autyzm w szkole z perspektywy prawnej
Dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu uznawane jest za dziecko niepełnosprawne. Wynika to z rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 roku.
Dziecko autystyczne w szkole jest uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Musi być to zapisane w specjalnym orzeczeniu z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dziecko powinno je otrzymać na samym początku kształcenia w szkole podstawowej. W orzeczeniu znajdą się wyróżnione wszystkie specjalne potrzeby dziecka oraz ich indywidualne formy wsparcia. Owe potrzeby nie będą respektowane, jeśli dziecko nie będzie posiadać takiego orzeczenia.
Dziecko z autyzmem w szkole posiadające orzeczenie o specjalnych potrzebach edukacyjnych powinno mieć dostosowany program nauczania. Tworzy się więc dla niego indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny (IPET), w którym uwzględnione są wszystkie zalecenia poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Uczniowi ze spektrum autyzmu w szkole przysługuje również pomoc nauczyciela wspomagającego, który posiada stosowne kwalifikacje. Jest on odpowiedzialny za współorganizowanie procesu kształcenia dziecka z niepełnosprawnością. Ma on ułatwić dziecku funkcjonowanie oraz nauczycielowi prowadzenie zajęć.
Autyzm a szkoła średnia
Uczeń z autyzmem w szkole podstawowej i w szkole średniej objęty jest takimi samymi prawami. W obu przypadkach może się on kształcić w szkole masowej i specjalnej. Zgodnie z ustawą Prawo Oświatowe z dnia 14 grudnia 2006 roku ma on prawo kształcić się w każdym rodzaju szkoły średniej. Na każdym etapie edukacji ma on do niej taki sam dostęp jak uczniowie pełnosprawni.
Dziecko z autyzmem do szkoły średniej przyjęty zostaje zgodnie z ogólnymi zasadami rekrutacji. Musi więc zdobyć określoną ilość potrzebnych punktów. Dodatkowo chcąc uczęszczać do technikum lub szkoły zawodowej, musi on przedłożyć zaświadczenie lekarskie o braku przeciwwskazań zdrowotnych do wykonywania danego zawodu. Brak takiego zaświadczenia jest jedynym czynnikiem, który może uniemożliwić dziecku naukę w danej szkole.
Jak postępować z uczniem z autyzmem w szkole?
Uczeń autystyczny w szkole to wyzwanie nie tylko dla rodziców, ale także dla nauczycieli. Przedstawiamy więc kilka wskazówek, które mogą ułatwić im pracę z dzieckiem ze spektrum autyzmu:
- Poszerzaj wiedzę – im więcej będziesz wiedzieć o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, tym lepiej będziesz radzić sobie w pracy z uczniami autystycznymi. Znajomość specyfiki zaburzenia może znacznie ułatwić Ci pracę. Dzięki temu możesz też wyłapać oznaki autyzmu u pozornie zdrowych uczniów. Ich rodzicom możesz zasugerować rozpoczęcia diagnozy oraz kompleksową diagnostykę genetyczną.
- Współpracuj z rodzicami – dzieci autystyczne mogą funkcjonować w różny sposób. O tym, jak zachowuje się dane dziecko, najwięcej dowiesz się od jego rodziców. Postaraj się więc często z nimi rozmawiać.
- Odpowiednio usadź dziecko – w klasie autystyk powinien siedzieć w pierwszej ławce najbardziej oddalonej od okna. Ułatwi mu to skupienie uwagi.
- Porozmawiaj o autyzmie z innymi uczniami – dzięki temu zapobiegniesz wyśmiewaniu i izolowaniu dziecka autystycznego
- Doceniaj i nagradzaj właściwe zachowania – zmotywuje to ucznia do działania
- Daj dziecku czas na wyciszenie – autystyk w szkole pełnej bodźców szybko może poczuć się przytłoczony. Daj więc mu czas na wyciszenie np. poprzez pozostanie w sali w czasie przerwy. Dzięki temu możecie uniknąć wielu nieprzyjemnych sytuacji.
- Obserwuj ucznia – po autystykach bardzo szybko widać stres i przytłoczenie. Uważnie obserwując dziecko, będziesz mógł szybko to wyłapać i w razie potrzeby zareagować.
Wybierz dogodny dla Ciebie sposób umówienia się na badanie genetyczne autyzmu:
Pobranie próbek do naszych badań genetycznych dla dzieci organizujemy bezpłatnie i bezpiecznie – bez wychodzenia z domu. W zależności od badania próbką może być sucha kropla krwi, wymaz z policzka (oba rodzaje próbek można pobrać samodzielnie w domu lub może pomóc w tym pielęgniarka) lub krew żylna.
Do pobrania każdej próbki organizujemy wizytę pielęgniarki mobilnej – w miejscu wskazanym przez pacjenta. Pobranie odbędzie się więc w komfortowej dla dziecka atmosferze.
Najczęściej zadawane pytania o badania na autyzm:
Jak otrzymam wynik badania na autyzm?
Po pobraniu próbki do
badania na autyzm, Pacjent otrzyma dostęp do Panelu Klienta on-line. Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pełni wartościowy, ponieważ zawiera podpis elektroniczny. O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem.
Kiedy odbędzie się konsultacja wyniku z lekarzem?
Po publikacji wyniku w Panelu Klienta, otrzymają Państwo informację z Panelu Pacjenta o możliwości umówienia się w dogodnym terminie na konsultację z lekarzem genetykiem, Terminy konsultacji nie są odległe i zazwyczaj odbywa się ona w przeciągu tygodnia od otrzymania wyniku.
Czy jest możliwość płatności ratalnej?
Tak – wystarczy się z nami skontaktować, a wyjaśnimy jak uzyskać możliwość płatności ratalnej. Istnieje także możliwość skorzystania z systemu odroczonej płatności.
Ile się czeka na wynik badania na autyzm?
Czas oczekiwania na wynik jest uzależniony od rodzaju wybranego badania. Termin otrzymania wyniku jest określony w Panelu Klienta. Jednak maksymalny czas oczekiwania na wynik badania to 10 tygodni.
Gdzie można wykonać badanie genetyczne na autyzm?
Badanie genetyczne na autyzm można wykonać w dowolnym, najwygodniejszym dla pacjenta miejscu. Próbkę do badania można pobrać zarówno samodzielnie, jak i można skorzystać w cenie badania z pomocy mobilnej pielęgniarki. Kolejną opcją jest udanie się do wybranej placówki medycznej.
Moje dziecko miało wykonywane badania metaboliczne w szpitalu/poradni metabolicznej. Czy to wystarczy?
W takiej sytuacji należy poznać dokładny zakres tych badań.
Jest około 600 poznanych rodzajów chorób metabolicznych. Badania metaboliczne wykonywane standardowo w ramach NFZ to
badania biochemiczne. Sprawdzają one nie geny (przyczyny tych zaburzeń), a konkretne substancje we krwi. Ich podwyższony lub obniżony poziom może (ale nie musi) świadczyć o
chorobie metabolicznej.
Czasami choroba jeszcze nie jest na tyle aktywna, aby badania biochemiczne pokazały wymierny wynik. Należy również sprawdzić ile chorób metabolicznych w taki sposób zostało wykluczonych. Badanie genetyczne (w sytuacji chorób metabolicznych – badanie WES) jest badaniem rozstrzygającym – sprawdza wszystkie rodzaje tych zaburzeń i pokazuje przyczynę – uszkodzony gen, z którym dziecko przyszło na świat.
Moje dziecko miało wykonywane badania genetyczne w szpitalu/poradni genetycznej. Czy to wystarczy?
W takiej sytuacji należy poznać dokładny zakres tych badań. Niestety w standardzie diagnostyki refundowanej przez NFZ jest on niewielki. Najczęściej obejmuje on podstawowe badania: łamliwego chromosomu X (FRAX) i
badanie mikromacierzy aCGH (kariotyp molekularny).
Jest to jednak zbyt mało, aby wykluczyć genetyczne przyczyny zaburzeń dziecka.
Najszerszym badaniem w tym kierunku jest badanie WES (całego egzomu) i to właśnie ono może być w takiej sytuacji badaniem rozstrzygającym. Genów, które mogą odpowiadać za zaburzenia ze spektrum autyzmu jest kilka tysięcy i wszystkie one sprawdzane są w badaniu WES.
Czy na podstawie wyniku lekarz będzie umiał lepiej pomóc dziecku z autyzmem?
Jeżeli wynik badania wskaże konkretną przyczynę zaburzeń, będzie można nareszcie
postawić diagnozę na co tak naprawdę cierpi dziecko. Poznanie przyczyny objawów daje przede wszystkim możliwość
uzyskania opieki lekarza odpowiedniej specjalizacji (np. w przypadku chorób metabolicznych dziecko pozostaje pod opieką kliniki chorób metabolicznych, dietetyka klinicznego).
Będzie wiadomo jakie parametry z krwi dziecko powinno mieć regularnie sprawdzane, a także jakie badania obrazowe powinny zostać wykonane (dotyczące różnych narządów, które mogą być zagrożone w przebiegu wykrytego schorzenia genetycznego). Specjalista będzie mógł wdrożyć ukierunkowane leczenie i postępowanie.
Będzie można lepiej przewidzieć dalszy rozwój dziecka i postęp lub zahamowanie choroby. Rodzice będą mogli poszukać specjalistycznego wsparcia Fundacji lub Stowarzyszeń, a także innych rodziców z dziećmi, które cierpią na to samo zaburzenie.
Czy lekarz prowadzący będzie umiał zinterpretować wynik badania?
Jeżeli dziecko jest pod opieką poradni genetycznej to specjalista genetyk będzie mógł zinterpretować wynik badania genetycznego. Specjalista z innej dziedziny nie musi posiadać takiej wiedzy.
Jednak na podstawie postawionej diagnozy będzie już dokładnie wiedzieć jakie działania wdrożyć (np. specjalista neurolog). Dlatego każdy wynik jest w pierwszej kolejności interpretowany telefonicznie przez specjalistę genetyka pediatrę.
Taka konsultacja może zostać przeprowadzona z rodzicem lub lekarzem prowadzącym (np. pediatrą, neurologiem).
Czy jeżeli w rodzinie nie było autyzmu to jest sens wykonywać badania genetyczne?
Nie zawsze jest tak, że rodzice, rodzeństwo czy dziadkowie osoby chorej muszą mieć
objawy autyzmu, aby stwierdzić że objawy dziecka mają podłoże genetyczne. W rodzinie mogli być do tej pory jedynie bezobjawowi nosiciele wadliwych genów. Co więcej, część mutacji odpowiadających za zaburzenia rozwoju intelektualnego to tzw. mutacje ‘de novo’, które nie są dziedziczne.
Nie można więc wykluczyć genetycznego podłoża autyzmu tylko na podstawie faktu, że do tej pory ta choroba nie objawiała się w rodzinie. Nie wyklucza to też ryzyka, ze wadliwe geny zostaną przekazane kolejnemu pokoleniu.
Czy jeżeli badanie genetyczne nic nie wykaże to znaczy, że moje dziecko nie ma autyzmu?
Jakie są dostępne badania genetyczne na autyzm?
Rodzaj próbki do badania genetycznego na autyzm uzależniona jest od rodzaju badania.
WES COMPLEX: sucha kropla krwi
WES PREMIUM: sucha kropla krwi, wymaz z policzka, krew żylna
WES STANDARD: sucha kropla krwi, wymaz z policzka, krew żylna
BADANIE MIKROMACIERZY: krew żylna
BADANIE FRAX: krew żylna
Jakie są próbki do badania genetycznego na autyzm?
Rodzaj próbki do badania genetycznego na autyzm uzależniona jest od rodzaju badania.
WES COMPLEX: sucha kropla krwi
WES PREMIUM: sucha kropla krwi, wymaz z policzka, krew żylna
WES STANDARD: sucha kropla krwi, wymaz z policzka, krew żylna
BADANIE MIKROMACIERZY: krew żylna
BADANIE FRAX: krew żylna
Co w sytuacji jeżeli pobrana próbka nie będzie się nadawać do analizy?
W rzadkich przypadkach może być konieczne ponowne pobranie próbki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczającej jakości materiału, zanieczyszczenia materiału, problemów technicznych itp. W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych opłat.
Jak należy przygotować dziecko do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad bezpieczeństwa i higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla dziecka!
Ile kosztuje badanie genetyczne na autyzm
Cena badania genetycznego na autyzm uzależniona jest od tego na jakie badanie zdecyduje się pacjent:
WES COMPLEX – 5297zł
WES PREMIUM – 6297zł
WES STANDARD – 5997zł
BADANIE MIKROMACIERZY – 2600zł
BADANIE FRAX – 347zł
Zadzwoń i porozmawiaj ze specjalistą – to nie zobowiązuje Cię do zakupu badania WES.
Artykuły
Badania
Koszyk
Napisz maila:
biuro@testdna.pl
Porozmawiaj z ekspertem na czacie ➜
www.testdna.pl/punkty-pobran/
