Opieka nad niepełnosprawną osobą wiąże się z życiem w warunkach nieustannego obciążenia psychofizycznego. Zarówno członkowie rodzin jak i opiekunowie nieustannie muszą pracować zgodnie z dziennym harmonogramem zajęć, który jest związany z opieką oraz pomocą chorej osobie. Bardzo często z tego tytułu trzeba zrezygnować z czynnego udziału w życiu społecznym oraz zawodowym, zaniedbać swoje zdrowie itd. Z myślą o takich osobach powstał Program Opieka wytchnieniowa. Jego głównym celem jest oferowanie wsparcia członkom rodziny, jak i opiekunom podczas wykonywania codziennych obowiązków albo zapewnienie im chwilowego zastępstwa. Warto zapoznać się z poniższymi szczegółowymi informacjami odnośnie funkcjonowania tego programu.
Opieka wytchnieniowa – co to jest?
Co to jest opieka wytchnieniowa? Opieka wytchnieniowa program stanowi element systemu pomocy społecznej. To nieodpłatna i czasowa usługa opiekuńcza sprawowana nad niesamodzielną osobą (niepełnosprawną, ale również na przykład z silnymi objawami autyzm). Na skutek zdarzenia losowego albo potrzebą załatwienia sprawy życia codziennego, czy nawet poprzez potrzeby odpoczynku opiekuna można przez weekend, kilka/kilkanaście dni zastąpić daną osobę, która na co dzień zajmuje się niepełnosprawnym. Program wytchnieniowy jest placówką wyznaczoną przez powiat. Jego członkowie opiekują się chorym, dzięki czemu oferują usługi opiekuńcze albo specjalistyczne. W tym czasie członkowie rodziny/opiekunowie niepełnosprawnej osoby dysponują chwilowo czasem wyłącznie dla siebie, gdyż na co dzień brakuje im go.
Program opieka wytchnieniowa funkcjonuje w dziennych ośrodkach wsparcia, placówkach całodobowych, ośrodkach urlopowych, zakładach opiekuńczo-pielęgnacyjnych, jednostkach systemu oświaty i jako pomoc w miejscu zamieszkania.
Pomoc wytchnieniowa – na czym dokładnie polega?
Pomoc wytchnieniowa jest uznawana na podstawie Karty zgłoszenia do programu. Spośród opieki wytchnieniowej można wyróżnić kilka kluczowych wariantów, w tym: pomoc w pielęgnacji i higienie osobistej czy też kontroli czynności fizjologicznych, zapewnieniu przygotowania oraz podania posiłków bądź pomoc przy poruszaniu i przemieszczaniu się. Ponadto ten program obejmuje również dbanie o czystość w miejscu przebywania i wspólne spędzanie czasu z chorą osobą.
Program opieka wytchnieniowa – dla kogo jest przeznaczony?
Oferowany program opieka wytchnieniowa jest przeznaczony zarówno dla członków rodzin lub opiekunów, którzy potrzebują dodatkowego wsparcia w trakcie przerwy w sprawowaniu opieki, którą wymaga dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności. Istotne jest, żeby dziecko miało wskazania do konieczności długotrwałej czy też stałej opieki podczas pomocy innej osoby z powodu ograniczonej możliwości, aby mogło ono samodzielnie egzystować. Spośród innych wskazań można wskazać na konieczność do stałego współudziału na co dzień danego opiekuna dziecka, którego powodem jest proces leczenia go, rehabilitacja albo edukacja. Pomoc wytchnieniowa obejmuje opiekunów osób posiadających znaczny stopień niepełnosprawności albo orzeczenie równoważne.
Opieka wytchnieniowa – jej możliwe formy
Opieka wytchnieniowa to program, który jest realizowany przez jednostki samorządu terytorialnego w ramach usług opiekuńczych. Ważne jest, że nad chorą osobą oferowaną opiekę zapewniają opiekunki środowiskowe. Taką pomoc można także uzyskać na zasadach komercyjnych.
Pomoc wytchnieniowa może przybierać różnorodne formy. Jedną z nich jest świadczenie usługi opieki w ramach dziennego pobytu. To dotyczy miejsca zamieszkania niepełnosprawnej osoby albo w ośrodku wsparcia. Uczestnik programu opieka wytchnieniowa może wskazać również inne miejsce. Kiedy uzyska ono pozytywną opinię przez realizatora tego programu to wsparcie zostanie też udzielone.
Drugą formą programu opieka wytchnieniowa jest jego realizacja w ramach pobytu całodobowego zarówno w ośrodku wsparcia, jak i placówce zapewniającej całodobową opiekę i która została już wpisana do rejestru właściwego wojewody. Poza tym można wskazać również inne miejsca przez uczestnika programu. Wtedy warunkiem jest również uzyskanie pozytywnej opinii od realizatora programu.
Następną formą programu opieki wytchnieniowej jest świadczenie, które może przybierać formę zapewnienia opiekunom albo członkom rodziny skorzystanie ze specjalistycznego poradnictwa terapeutycznego raz psychologicznego. Ponadto to oferowane wsparcie może też obejmować swoim zakresem naukę pielęgnacji, dietetyki albo rehabilitacji.
Opieka wytchnieniowa program – ile godzin przysługuje?
Program opieka wytchnieniowa ma odgórnie wyznaczone już konkretne limity godzin. W przypadku dziennego pobytu, opiekunom przysługuje aż 240 godzin świadczonej usługi. Przy całodobowym pobycie można skorzystać z oferowanych 14 dni wsparcia. W nagłych i losowych okolicznościach, jak np. pobyt w szpitalu opiekuna czy też członka rodziny można otrzymać jeszcze dodatkowy limit, który jest realizowany w ramach całodobowego pobytu w postaci kolejnych 14 dni. W takim przypadku wymogiem jest, aby przedstawić zaświadczenie lekarskie potwierdzające hospitalizację. 20 godzin jest przeznaczone na specjalistyczne poradnictwo oraz pomoc z obszaru nauki, rehabilitacji, pielęgnacji, a nawet dietetyki.
Jeśli określony limit godzin zostanie przekroczony to samorząd może dodatkowo przychylić się do złożonego wniosku dotyczącego zwiększenia jeszcze liczby godzin oferowanej usługi pomocy wytchnieniowej, ale już w ramach własnych środków.
Opieka wytchnieniowa – jak można otrzymać wsparcie?
Formalności związane z otrzymaniem wsparcia programu opieki wytchnieniowej nie są skomplikowane. Chcąc uzyskać pomoc wystarczy wyłącznie złożyć wymagany wniosek do organu jednostki samorządu terytorialnego. Bardzo ważne jest to, iż samorządy już nie mają obowiązku wydawania przez jednostki samorządu terytorialnego administracyjnych decyzji, zatem do uzyskania wsparcia kwalifikuje tylko złożona karta zgłoszeniowa. Musi ona zostać wypełniona przez danego opiekuna chorej osoby. Obecna edycja programu 2021 nie ma konieczności do tego, aby spełniać kryterium dochodowe. Przez zastosowanie takiego rozwiązania, znacznie więcej osób może skorzystać z tego programu. Ponadto, gminy zostały już zwolnione z procedury gromadzenia, a następnie weryfikowania dokumentów potwierdzających jak wygląda sytuacja dochodowa opiekunów.
Reasumując, opieka wytchnieniowa stanowi oferowaną pomoc, która jest skierowana do osób pełniących całodobową opiekę nad dzieckiem albo dorosłym niepełnosprawnym. Szacuje się, iż ponad milion osób w Polsce wymaga ciągłej opieki. Do tego grona należą nie tylko dzieci i dorośli, ale to osoby niepełnosprawne umysłowo albo psychicznie czy też obłożnie chore. Zadaniem programu opieki wytchnieniowej jest wsparcie dla rodzin zależnych osób. Ze względu na chorą osobę, opiekunowie muszą w pełni poświęcić swój czas. Przez to muszą oni również w większości przypadków zrezygnować z pracy zawodowej, a przy okazji narażają także swoje zdrowie. Istotne jest, iż uczestnik programu pomocy wytchnieniowej nie ponosi jakichkolwiek odpłatności.
Często zadawane pytania
Co jeżeli wynik badania genetycznego pokaże gen choroby wrodzonej?
W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.
Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.
Co jeżeli wynik badania genetycznego nie pokaże genu choroby wrodzonej?
Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.
Jak długo muszę czekać na wynik badania?
Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.
Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.
Moje dziecko miało wykonywane badania przesiewowe na NFZ, które nie wykazały nic niepokojącego czy jest sens je rozszerzać?
Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa 29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.
Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.
Gdzie można wykonać badanie WES?
W DOMU:
- Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
- Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
- W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.
W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE
- Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji jeżeli pobrana próbka nie będzie się nadawać do analizy?
W rzadkich przypadkach może być konieczne ponowne pobranie próbki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczającej jakości materiału, zanieczyszczenia materiału, problemów technicznych itp.
W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych opłat.
Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.
Jak należy przygotować pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu próbki do badania, Pacjent otrzyma dostęp do Panelu Klienta on-line. Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pełni wartościowy, ponieważ zawiera podpis elektroniczny). O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzięki Panelowi, zarówno dane osobowe pacjenta jak i wyniki badań są odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odbędzie się konsultacja wyniku z lekarzem?
Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.
Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.
Czy jest możliwość płatności ratalnej?
Tak – wystarczy się z nami skontaktować, a wyjaśnimy jak uzyskać możliwość płatności ratalnej.
Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.
Mieszkam za granicą, jak mogę wykonać badanie WES?
Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.
Czy choroby genetyczne zawsze są dziedziczone po rodzicach?
Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje ‘spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.
Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć ‘komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są ‘nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.
Umów badanie
Zadzwoń i porozmawiaj ze specjalistą – to nie zobowiązuje Cię do zakupu badania WES.
Zobacz też:
💙Badania genetyczne autyzm
💙Badania genetyczne padaczka
💙 Badania na odporność
💙Badania genetyczne noworodka
> Przeczytaj więcej: Badania przed szczepieniem <<
Artykuły
Badania
Koszyk
Napisz maila:
biuro@testdna.pl
Porozmawiaj z ekspertem na czacie ➜
www.testdna.pl/punkty-pobran/
