Ustawa za życiem – jak ubiegać się o świadczenie oraz komu ono przysługuje?
Ustawa za życiem ma na celu wsparcie całych rodzin, a w szczególności rodziców, którzy wychowują dzieci z niepełnosprawnością lub chorobą, która jest nieuleczalna i może stanowić zagrożenie dla zdrowia dziecka. Jeśli nie wiesz jak skorzystać z przysługującego Ci świadczenia oraz chcesz dowiedzieć się kto wystawi zaświadczenia za życiem, koniecznie przeczytaj poniższy artykuł.
Ustawa za życiem – na czym polega i kogo dotyczy?
Ustawa za życiem dotyczy rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami lub nieuleczalnymi chorobami zagrażającymi życiu dziecka. Zaświadczenie za życiem wystawiane jest tym dzieciom, które zmagają się z chorobami nieuleczalnymi oraz trwałymi upośledzeniami, których przyczyną mogły być komplikacje okołoporodowe lub przebyte infekcje oraz choroby matki podczas ciąży.
Ustawa za życiem – komu przysługują świadczenia?
Wiele rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne zastanawia się, czy może ubiegać się o objęcie ustawą za życiem. Kto może wnioskować o wydanie zaświadczenia?
- każda kobieta, która aktualnie jest w ciąży, a także jej rodzina,
- każda rodzina, spodziewająca się dziecka, które urodzi się niepełnosprawne lub nieuleczalnie chore,
- każda rodzina, w której przyszło na świat dziecko z niepełnosprawnością lub nieuleczalnie chore,
- każda kobieta, której ciąża jest zagrożona, a dziecko może umrzeć przed narodzinami lub tuż po nich,
- każda kobieta, która urodziła dziecko, jednak zmarło ono tuż po porodzie ze względu na posiadane wrodzone wady genetyczne,
- każda kobieta, która poroniła, urodziła martwe dziecko lub takie, które zmarło bezpośrednio po porodzie na skutek posiadanych wrodzonych wad genetycznych.
Ustawa za życiem – ile wynosi to jednorazowe świadczenie i kto może się o nie starać?
Ustawa za życiem gwarantuje rodzicom niepełnosprawnego lub zmagającego się z nieuleczalną chorobą dziecka jednorazowe świadczenie, którego kwota wynosi 4 000 zł. Wysokość świadczenia jest taka sama dla każdego rodzica, bez względu na uzyskiwane dochody. Ponieważ otrzymywane jest jednorazowo, nie wlicza się do uzyskanego dochodu i nie wpływa na wnioskowanie o uzyskanie innych, dodatkowych świadczeń. Kto może ubiegać się o wypłacenie jednorazowego świadczenia? Matka lub ojciec dziecka, jego opiekun prawny lub faktyczny.
Zaświadczenie za życiem – jak opiekun może skorzystać z pomocy zagwarantowanej ustawą?
Każdy opiekun dziecka z niepełnosprawnością lub nieuleczalnie chorego, którego schorzenie może zagrażać jego życiu może skorzystać ze świadczenia, ale jak się o nie ubiegać? W odpowiednim dla miejsca zamieszkania urzędzie miasta lub gminy, należy złożyć wniosek o ustalenie prawa do wypłacenie świadczenia na dziecko, które urodziło się niepełnosprawne lub z chorobą nieuleczalną zagrażającą życiu. Każda osoba uprawniona do otrzymania świadczenia może złożyć wniosek do 12 miesięcy od urodzenia się dziecka – wnioski złożone po tym terminie nie będą rozpatrywane. Dokumenty, które będą potrzebne do złożenia wniosku to m.in. oryginały otrzymanych od lekarzy zaświadczeń, potwierdzających niepełnosprawność lub chorobę nieuleczalną, która może zagrażać życiu dziecka.
Po otrzymaniu przez wnioskującą osobę decyzji o przyznaniu świadczenia następuje jego wypłacenie. Jeśli wnioskodawca otrzyma decyzję odmowną, może się odwołać do Samorządowego Kolegium Odwoławczego. Złożenie wniosku oraz ewentualnego odwołania jest całkowicie bezpłatne.
Ustawa za życiem – jak uzyskać zaświadczenie lekarskie?
Pierwszym krokiem do ubiegania się o świadczenie gwarantowane ustawą za życiem jest uzyskanie dokumentu, jakim jest zaświadczenie za życiem. Jest to zaświadczenie lekarskie poświadczające niepełnosprawność, nieuleczalną chorobę mogącą zagrażać życiu dziecka lub trwałe jego upośledzenie.
Wydane zaświadczenie za życiem może opierać się na wykonanych wcześniej badaniach genetycznych. Jednym z badań, na podstawie których lekarz może wystawić odpowiednie dokumenty jest genetyczne badanie WES. Pozwala ono na analizę wszystkich znanych dotychczas naukowcom genów, dzięki czemu możliwe jest wykrycie mutacji powodujących wady wrodzone. W przypadku wykrycia nieprawidłowości dany gen badany jest kilkukrotnie, dzięki czemu otrzymany wynik jest jednoznaczny.
Oferujemy trzy rodzaje badań WES:
Badanie WES STANDARD, BADANIE WES PREMIUM oraz badanie WES COMPLEX. Jaka jest różnica między tymi badaniami?
Standardowe badanie WES analizuje najlepiej poznaną część DNA pacjenta, czyli eksony. Poszukuje w nich niebezpiecznych zmian, które będzie można uznać za przyczynę objawów. Badanie WES jest bardzo precyzyjne – każdy gen jest sprawdzany kilkadziesiąt razy, aby mieć pewność co do jego budowy. Dzięki temu wynik jest wartościowy dla lekarza genetyka, który na jego podstawie może podstawić diagnozę danej choroby i zadecydować o dalszym leczeniu.
Badania WES PREMIUM oraz WES COMPLEX to badania WES o rozszerzonym zakresie. Oprócz zmian w eksonach sprawdzają dodatkowo zmiany w intronach.
Analiza dotyczy tylko tych zmian w intronach, których działanie jest dobrze poznane, opisane i mogą mieć znaczenie dla diagnozy pacjenta. Pomija się natomiast części intronów, których działania nauka na razie nie potrafi zinterpretować – takie informacje wprowadziłyby jedynie zamieszanie i utrudniły postawienie rozpoznania.
Badanie WES COMPLEX to innowacja na rynku badań diagnostycznych. Jest to pierwsze dostępne w Polsce badanie o podejściu tzw. multiomicznym. W trakcie jednej analizy, z jednej pobranej próbki wykonywane jest zarówno bardzo szerokie badanie WES oraz kariotyp molekularny (mikromacierze), a w przypadku wykrycia nieprawidłowości w genach, które mogą odpowiadać za chorobę metaboliczną przeprowadzane jest również badanie biochemiczne. To badanie z kolei umożliwia określenie, czy choroba metaboliczna „jest aktywna” i jak bardzo jest zaawansowana. Widzimy to po poziomie metabolitów we krwi pacjenta.
Bardzo ważnym aspektem podczas wyboru badania WES są certyfikaty, które posiada laboratorium wykonujące analizy. Dlaczego certyfikaty są tak istotne? Ponieważ świadczą o tym, że laboratorium stosuje procedury i wyśrubowane standardy, które zapewniają wiarygodność wyników. Dla pacjenta oznacza to po prostu pewność diagnozy i to, że nic nie zostało przeoczone.
Badania genetyczne, które Państwu proponujemy, wykonywane są przez najlepszych specjalistów w renomowanych ośrodkach. Ich jakość potwierdzają liczne certyfikaty. Każdy wynik badania DNA jest omawiany przez lekarza genetyka (podczas telefonicznej bezpłatnej konsultacji).
Zadzwoń i porozmawiaj ze specjalistą – to nie zobowiązuje Cię do zakupu badania WES.
Ustawa za życiem – do kogo udać się po zaświadczenie lekarskie?
Osoby ubiegające się o wypłacenie świadczenia często nie wiedzą do kogo się udać, aby uzyskać wymagane zaświadczenie lekarskie. Może ono zostać wydane przez lekarza mającego podpisaną umowę z NFZ lub lekarza specjalistę pracującego w przychodni, która jednak także musi mieć podpisaną umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej z NFZ-em.
Jaki lekarz może wystawić zaświadczenie za życiem? Musi on posiadać specjalizację II stopnia lub być specjalistą w jednej z następujących dziedzin medycyny:
- położnictwa i ginekologii
- neonatologii.
Jeśli wydanie zaświadczenia dotyczy dziecka, które nie ukończyło jeszcze 18 roku życia, zaświadczenie za życiem może zostać wystawione przez lekarza POZ lub lekarza z jedną z wymienionych wyżej specjalizacji.
Kiedy ustawa za życiem jest uznawana?
Zaświadczenie lekarskie wydane w ramach ustawy za życiem, uprawnia osobę na którą jest wydane do korzystania z wyrobów medycznych, m.in. z wózków inwalidzkich na zasadach, które są ściśle sprecyzowane odpowiednimi zapisami w ustawie. Wszystkie osoby, które posiadają odpowiednie zaświadczenie za życiem mogą poza kolejnością korzystać ze świadczeń opieki zdrowotnej, a także mogą poza kolejnością korzystać z usług oferowanych przez apteki i farmaceutów.
Ustawa za życiem – czy daje nam dodatkowe uprawnienia?
Podstawową pomocą, którą otrzymują osoby w ramach ustawy za życiem jest jednorazowe wypłacenie świadczenia w wysokości 4 000 zł. Dodatkowa pomoc, jakiej może oczekiwać kobieta w ciąży to także:
- dostęp do badań prenatalnych,
- specjalnie skoordynowana opieka zdrowotna,
- specjalnie skoordynowana opieka neonatologiczna dla dziecka,
- dodatkowe wizyty położnej, dotyczące edukacji przed oraz poporodowej,
- wsparcie dla kobiet karmiących,
- zapewnienie porodu dziecka w placówce odpowiednio przygotowanej do przyjęcia na świat noworodka z wadami genetycznymi oraz niepełnosprawnościami.
Ustawa za życiem daje także wiele możliwości dzieciom już po ich urodzeniu. Mogą one liczyć ze strony państwa na:
- dostęp do opieki paliatywnej,
- specjalistyczną pomoc psychologiczną,
- specjalistyczną rehabilitację leczniczą,
- zakup leków w aptece poza kolejką,
- możliwość korzystania ze świadczeń zdrowotnych poza kolejnością,
- możliwość korzystania z wyrobów medycznych na podstawie odpowiednich zaświadczeń,
- wszelkie świadczenie wspierające zarówno dziecko jak i rodzinę, np. pomoc prawną.
Warto pamiętać, że wszystkim kobietom w ciąży przysługuje prawo do korzystania ze świadczeń opieki zdrowotnej poza kolejnością, a jeśli to potrzebne, kobieta może skorzystać z pomocy asystenta rodziny.
Często zadawane pytania
Co jeżeli wynik badania genetycznego pokaże gen choroby wrodzonej?
W takiej sytuacji, podczas konsultacji genetycznej, która odbywa się po wydaniu wyniku badania (zawarta jest w cenie) Lekarz Genetyk wskaże dalsze kroki postępowania.
Dzięki szybkiemu wykryciu choroby, która ma negatywny wpływ na organizm dziecka, w większości przypadków można dziecku skutecznie pomóc, wprowadzając indywidualnie dopasowaną terapię. W niektórych przypadkach terapia ta polega np. na wprowadzeniu odpowiedniej diety lub suplementacji.
Co jeżeli wynik badania genetycznego nie pokaże genu choroby wrodzonej?
Jest to bardzo dobra i cenna informacja! Oznacza to wykluczenie badanych chorób wrodzonych. Taka informacja pokazuje np. że dziecko może być bezpiecznie szczepione, a także, że w przyszłości nie rozwinie się u niego żadna choroba, która została sprawdzona.
Jak długo muszę czekać na wynik badania?
Wynik badania WES PROFILAKTYKA otrzymasz w czasie 7 tygodni.
Wynik badania WES COMPLEX otrzymasz w czasie 7-10 tygodni, wynik testu WES STANDARD otrzymujesz w 10 tygodni, wynik badania WES PREMIUM otrzymasz w czasie 7 tygodni. Od razu po otrzymaniu wyniku, umawiamy Cię na telefoniczną konsultacją z lekarzem genetykiem.
Moje dziecko miało wykonywane badania przesiewowe na NFZ, które nie wykazały nic niepokojącego czy jest sens je rozszerzać?
Tak, gdyż badanie przesiewowe (NFZ) wykrywa 29 chorób, a test WES kilkaset tego typu chorób! Poza tym badanie przesiewowe jest badaniem biochemicznym (sprawdza zawartość danej substancji w krwi) i może czasami dawać wynik fałszywie negatywny.
Badanie biochemiczne nie mówi nic o przyczynie choroby, gdyż sprawdza tylko jeden z objawów choroby. Test WES jest badaniem genetycznym, które sprawdza występowanie choroby na poziomie genów i dają jednoznaczną odpowiedź. Dlatego jeśli rodzic ma taką możliwość – warto wykonać dodatkowo badanie genetyczne o szerokim zakresie.
Gdzie można wykonać badanie WES?
W DOMU:
- Próbkę do badania (krew żylną, suchą kroplę krwi lub wymaz z policzka) może pobrać pielęgniarka mobilna w domu pacjenta.
- Pielęgniarki, które współpracują z nami przestrzegają wszelkich zasad higieny, a zestaw do pobrania próbki jest sterylny i bezpieczny dla pacjenta!
- W przypadku WYMAZU Z POLICZKA oraz SUCHEJ KROPLI KRWI próbką można pobrać samodzielnie, bez pomocy personelu medycznego.
W PLACÓWCE MEDYCZNEJ W CAŁEJ POLSCE
- Współpracujemy z ponad 300 placówkami medycznymi na terenie całek Polski, umówimy Cię na pobranie próbki do badania najbliżej Twojego miejsca zamieszkania.
Co w sytuacji jeżeli pobrana próbka nie będzie się nadawać do analizy?
W rzadkich przypadkach może być konieczne ponowne pobranie próbki do badania, np. na skutek uszkodzenia mechanicznego, niewystarczającej jakości materiału, zanieczyszczenia materiału, problemów technicznych itp.
W takiej sytuacji organizujemy ponowne pobranie bez dodatkowych opłat.
Dotyczy to zarówno próbki krwi, wymazu z policzka i suchej kropli krwi.
Jak należy przygotować pacjenta do pobrania krwi?
Do pobrania krwi nie trzeba być na czczo, natomiast wskazane jest, aby na kilka godzin przed pobraniem pacjent dużo pił i był nawodniony.
Pobranie krwi jest bezpieczne. Natomiast w niektórych przypadkach w miejscu pobrania krwi (wkłucia) może powstać krwiak, bardzo rzadko może dojść do uszkodzenia nerwów.
Możliwe, że w trakcie pobrania krwi konieczne będzie przytrzymanie dziecka. U dzieci, u których niemożliwe będzie pobranie krwi z żyły odłokciowej, możliwe jest wkłucie się w nietypowe miejsca (u dzieci jest to częsta główka). Może się również zdarzyć, że zajdzie potrzeba kilkukrotnego wkłucia. Jest to standardowa procedura w przypadku pobrań krwi u dzieci i nie należy się tym niepokoić.
Nasze pobrania organizujemy jedynie z personelem medycznym, który ma doświadczenie w pobieraniu krwi u dzieci i noworodków. Osoba pobierająca krew zawsze stara się to zrobić w sposób jak najbardziej komfortowy i przyjazny dla małego pacjenta. Ilość krwi do badania nie jest duża, dlatego najczęściej pobranie przebiega bardzo sprawnie i bezproblemowo.
Jak otrzymam wynik badania WES?
Po pobraniu próbki do badania, Pacjent otrzyma dostęp do Panelu Klienta on-line. Wynik zostanie opublikowany w Panelu Klienta w wersji PDF (taki wynik jest w pełni wartościowy, ponieważ zawiera podpis elektroniczny). O terminie publikacji wyniku Pacjent zostanie poinformowany SMSem. Dzięki Panelowi, zarówno dane osobowe pacjenta jak i wyniki badań są odpowiednio zabezpieczone.
Kiedy odbędzie się konsultacja wyniku z lekarzem?
Terminy oczekiwania na konsultacje z naszymi lekarzami genetykami to od kilku dni do dwóch tygodni.
Termin konsultacji można wybrać samodzielnie korzystając z dostępu do Panelu Klienta.
Czy jest możliwość płatności ratalnej?
Tak – wystarczy się z nami skontaktować, a wyjaśnimy jak uzyskać możliwość płatności ratalnej.
Istnieje również możliwość płatności odroczonej do 54 dni – PayPo.
Mieszkam za granicą, jak mogę wykonać badanie WES?
Badania WES PROFILAKTYKA, WES COMPLEX, WES PREMIUM oraz WES STANDARD wykonuje się z suchej kropli krwi. Wystarczy, że zamówią Państwo zestaw do pobrania próbek do domu (przesyłamy zestawy również za granicę bez dodatkowych opłat). Natomiast po pobraniu materiału prosimy o jego odesłanie we własnym zakresie do naszego laboratorium.
Czy choroby genetyczne zawsze są dziedziczone po rodzicach?
Nie. Wiele chorób genetycznych powstaje ‘spontanicznie’ – podczas podziałów komórek zarodka po zapłodnieniu. Na ich powstanie nie można mieć wpływu – jest to sytuacja zupełnie losowa.
Aby zachorować na większość chorób dziedzicznych dziecko musi odziedziczyć ‘komplet’ wadliwych genów – od mamy i taty. W przypadku niektórych chorób wystarczy wadliwa kopia genu tylko jednego rodzica. Rodzice jednak nie muszą wiedzieć, że są ‘nosicielami’ – mogą być zupełnie zdrowi. Jest to więc również kwestia losowa – nie wolno obwiniać się za chorobę dziecka, na którą nie miało się żadnego wpływu.
Artykuły
Badania
Koszyk
Napisz maila:
biuro@testdna.pl
Porozmawiaj z ekspertem na czacie ➜
www.testdna.pl/punkty-pobran/
